J’avais un texte tout prêt qui n’attendait que d’être enregistré et tourné pour faire une vidéo plus carrée que celle-ci, mais au final j’ai été motivée par le tag de Margot de la chaine youtube « Vivre Avec ». Conceptuellement je voudrais faire plus souvent des vidéos en face cam comme celle la.
Je suis assez embarrassée car je trouve cette vidéo assez déprimante au final, donc si vous avez pas le moral ne la regardez pas. 2 post d’affilé sur le sujet, argh. Mais bon au moins c’est sorti.
Petit fail technique entre la lumière qui éclaire trop et la focale de l’appareil que j’ai mise en manuelle et que j’aurais du laisser en automatique XD; Mais c’est comme ça qu’on apprend !
La vidéo initiale de Margot :
Les bds que je cite en fin de vidéo :
– I have fibromyalgia : Part1 & part 2
– Anxio vomis : [Lien]
– I hate my leg : [Lien]
Le tag « ta maladie chronique :
– Quelle est ta maladie chronique ?
– Que fais-tu la nuit lorsque tu n’arrives pas à dormir ?
– Quel est le pire effet secondaire d’un médicament ou d’un traitement que tu aies vécu ?
– Comment ton état a-t-il influencé ta santé psychique ?
– A quoi ressemble ta vie sociale ?
– Quelle est la chose la plus difficile à faire lorsque tu es en crise ?
– Est-ce que le futur t’inquiète ?
– Quelle est ta nourriture doudou préférée ?
– Quelle est la chose la plus importante que tu aies apprise grâce à ta maladie ?
– Nomme trois choses que tu ne peux plus faire depuis que tu es malade et qui te manquent
– A quel âge as-tu commencé à ressentir des symptômes ?
Le tag « tes douleurs chroniques » :
– Quand et comment les douleurs ont-elles commencées ?
– Quelle(s) sorte(s) de douleur(s) ressens-tu ?
– Les douleurs sont-elles permanentes ou périodiques ?
– Est-ce que des choses en particulier déclenchent des douleurs ?
– Est-ce que la douleur te limite dans ce que tu voudrais faire ?
– Comment fais-tu pour supporter la douleur ?
– Y a-t-il des moments où tu te sens mieux ?
– Quand te sens-tu le•a moins soutenu•e ?
– Quand te sens-tu le•a plus soutenu•e ?
et pour la postérité le texte que j’avais écrit de base pour faire une vidéo plus carrée. Ce texte dit la même chose que ce que je dit dans la vidéo, mais bon histoire de le garder quelque part :
Une des difficultés pour faire cette vidéo, c’est que la plupart du temps, je suis dans le déni. Je fais « comme si j’avais pas de soucis ». J’ai beaucoup intégré l’idée dans mon vocabulaire pourtant mais dans ma tête ça se résume à « sert les dents et n’y pense pas ». Je tiens les journées comme ça. Et quand je m’autorise à lâcher le morceau – souvent au kine – je me sent intensément fatiguée et douloureuse d’un seul coup.
C’est pas forcement la meilleure des méthodes, je fini toujours en sorte de burn out au moins une fois par an. Mais j’ai pas trouvé mieux pour le moment.
Souvent, le samedi, je dort tard. Je me lève vers 10h30, 11h. Je suis épuisée et douloureuse. Vers 14h, je vais retourner faire la sieste, parce que je suis trop fatiguée pour rester debout. Je perd une bonne partie de mon samedi alors que l’envie de faire des choses ne manque pas, que ce soit dessiner, bosser sur mes vidéos, jouer à la console, ou simplement passer du temps avec ma compagne.
Je me dit aussi qu’au final, je n’ai rien à dire sur le sujet. J’ai mal et c’est chiant, voila, que voulez-vous dire de plus ? Pour en parler il faut que je me concentre sur le sujet, et c’est difficile. Le fait que cette maladie ne soit pas reconnue par tous et que certains pensent simplement que « c’est dans la tête » n’aide pas à assumer la chose.
Je n’en parlais quasiment jamais en ligne avant. Ce n’est que depuis que je regarde les vidéos de Margot que je revendique plus ce statut de « spoonie » et que j’en parle un peu.
Mon histoire en quelques mots : Je me souviens d’avoir eut mal dès l’adolescence. Au dos surtout, puis au genou. J’avais aussi des douleurs dans les tibias, dans les mains quand je dessinait trop longtemps. On me disait que c’était dans la tête, que je somatisais… J’ai fini par penser qu’en fait, c’était normal d’avoir mal quand on restait debout ou qu’on soulevait quelque chose, et que j’étais juste chochotte, que les autres supportaient la douleur mieux que moi. Culturellement d’ailleurs la douleur est toujours méprisée, et quand on plus on est jeune et à l’aspect particulièrement juvénile… J’avais 24 ans et ça faisait 2 ans que je travaillait en tant qu’aide soignante dans un service de réanimation. Un taff que j’adorais mais particulièrement physique avec ses journées de 12h et ses urgences. Ma douleur au genou est revenue, et puis un jour j’ai eut trop mal au dos et j’ai du m’arrêter 1 semaine. Puis 2. Puis 3.
Je ne suis jamais retournée en réanimation. J’ai été voir un docteur, j’étais en larme d’angoisse et de douleur. Il m’a dit que j’étais déprimée. J’ai été voir un autre docteur. C’était peut-être une « petite fibromyalgie » a t’il dit du bout des lèvres. J’avais déjà des séances de kinesitherapie en balneo pour mon genou, je les ait continuées pour le dos. J’ai été voir une rumatho aussi. Je me souviens mal de cette période. Mon entourage m’a emmené voir un médecin dans un centre anti-douleurs. Et puis j’en ait eut marre. Mon médecin m’avait trouvé un médicament qui soulageait un peu les douleurs, porter une ceinture dorsale m’aidait à supporter les transports, j’allais faire avec. Après 9 mois d’arrêt, j’ai repris le boulot dans un poste aménagé à l’accueil, et j’ai ensuite effectuée une reconversion professionnelle pour travailler dans l’informatique.
Avec le temps, d’autres douleurs sont apparues ou se sont renforcées. J’ai mal dans la nuque, dans le cou. « tendue comme une corde de violon » selon mon kine. J’ai une douleur dans l’épaule qui va et vient selon les jours. J’ai mal dans les muscles des cuisses, aux genoux. Quand j’ai vraiment trop mal je sent la douleur courir sous ma peau dans mes bras, dans tous mon corps. Je ne me souviens plus de ce que ça fait de n’avoir mal nul part.
C’est très difficile d’expliquer ça aux gens. Dans le meilleur des cas, on retiendra que « j’ai mal au dos ». Sans réaliser ce que tout ça veut dire. Que quand je vais au self, porter mon plateau repas et souvent douloureux et difficile. Que monter ou descendre des escaliers me fait mal et m’épuise. Que rester debout plus de 5 mn sans pouvoir m’asseoir me fait mal. Que j’ai mal à l’épaule quand je me brosse les dents. Que parfois j’ai trop mal pour mes laver les cheveux toute seule. Que mon appareil photo est trop lourd à porter pour moi. Mais à quoi bon raconter tout ça. La plupart du temps, l’interlocuteur ne l’entend pas. Parce que c’est trop difficile à imaginer et à accepter comme idée. Parce qu’un jeune, c’est en bonne santé, et que la médecine peut tout guérir aujourd’hui, si elle n’y arrive pas c’est que c’est dans la tête ou que je ne suis pas assez courageuse.
Pour moi la fibro en quelques mots, c’est juste de la frustration. Frustration de ne pas pouvoir faire tout ce que je voudrais faire, d’être obligée de m’arrêter alors que je suis motivée, de devoir demander de l’aide pour faire certaines choses car sinon j’en paierais le prix… J’ai désormais 30 ans et j’ai toujours autant de mal à accepter ces limites qui m’ont été imposées. Alors je me dit que « je suis pas si pire », que « d’autres sont toujours en fauteuil, moi je peux marcher », que « au moins j’arrive encore à bosser » et toutes ces choses la. Mais je suis en colère. Parfois pour simplifier je dis que « j’ai l’apprendre d’une jeune mais ait les douleurs et les limitations d’une personne âgée ». Mais même ça c’est pas vraiment correct, j’ai déjà vu des gens de 70 ans qui étaient plus souples et plus musclés que moi.
C’est marrant, j’essaye de faire bref et je réalise qu’il y a plusieurs sujets qui mériteraient d’être traités seuls, comme l’idée du validisme, le problème du handicap invisible, les répercutions sur la vie de couple… Mais j’en ait pas forcement envie. La maladie me vole déjà suffisamment de temps et d’énergie comme ça, je n’ai pas envie de lui consacrer plus de temps encore. Quand j’étais encore valide, je trouvais déjà les journées trop courtes car les envies, les projets et les activités ne manquaient pas, alors aujourd’hui… A contrario, il y a certains sujets que j’aurais envie d’aborder à l’occasion, comme la difficulté d’être féministe et handicapée.
Au final, pourquoi je fait cette vidéo ? Parce que je m’y sent obligée. Parce que même si elle ne me définie pas, la maladie fait partie de ma vie. Je ne peux quasiment rien raconter sans faire y faire référence, car elle influence le moindre détail de ma vie quotidienne. Et aussi parce que plus y a de témoignage de ce genre sur internet, mieux c’est j’imagine.
Dans mon nid 
Waw ! Je viens de regarder ta vidéo et lire ton article et je m’y retrouve complètement. Je crois qu’ils m’ont aidés à mettre des mots sur tout ce que je ressens. J’ai 18 ans et j’ai été diagnostiquée fibro à 16 ans, aussi après un bon mal de dos inexpliqué depuis déjà plusieurs années. J’ai fait osthéos, kinés, magnétiseur, rhumato,… Je me retrouve tellement dans tout ce que tu dis et je voulais te remercier du fond du coeur de t’exprimer sur ce sujet si compliqué et si rare sur le net !
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Je suis contente de savoir que ma vidéo ait put t’aider, de quelque manière que ce soit ! Je te conseille fortement la chaine de Margot qui elle a le SED, une maladie aux symptômes assez similaires à la fibro, du coup on se retrouve beaucoup dans ce qu’elle peut raconter 🙂
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Pourquoi devrait-on culpabiliser de ne pas travailler ? Aujourd’hui l’humanité travaille beaucoup trop, du coup on produit trop et ça bousille la planète. Moi j’ai pas envie de travailler donc je laisse ma place à des gens plus motivés (même si c’est mal vu dans notre société capitaliste et productiviste), et si j’étais fibromyalgique je culpabiliserais encore moins ! Mais c’est vrai que c’est difficile de se défaire des jugements familiaux, ça s’imprègne profondément en nous. Des séances d’hypnose peuvent être utiles ?
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Tu réagis à quel propos de ma part exactement ? (Je suis pas très motivée à me refaire la vidéo la ^^; )
Travailler ce n’est pas forcement produire du bien physique, on fournit aussi des services à autrui etc, quand je travaille je ne « produit » rien d’autre que du service pour ma part. Et à coté de ça, moi j’aime être active, j’aime produire des choses (des dessins, des vidéos etc).
L’hypnose on m’en a déjà parlé, je sais pas trop si ça marcherait sur moi (et pour faire quoi exactement d’ailleurs….)
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Tu dis dans la vidéo que tu culpabilises quand tu ne peux pas travailler. Je pense que l’hypnose peut t’aider à te débarrasser de cette culpabilité, ne plus te voir comme une « chochotte » quand tu as mal. À un moment tu parles de Seiya, et ça résonne en moi, car moi aussi j’ai mangé du Club Dorothée quand j’étais petit ! Beaucoup de japonais-es sont masochistes à mon avis, dans les études et dans le travail. Perso je me suis éloigné de ce modèle.
Oui c’est vrai que tous les métiers ne produisent pas, et certains métiers sont indispensables. Mais si tu travaillais moins, le monde ne serait pas perdu pour autant. D’autres gens le feraient à ta place, on est pas en pénurie de travailleureuses.
Je me demande quel est le message de ta maladie. La vie te demande-t-elle d’affronter la maladie ou bien d’apprendre à ralentir ? J’ai pas la réponse, et j’espère que je suis pas trop intrusif, j’ai juste apprécié ta vidéo et je voulais donner mon avis 🙂
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Enfin je sais pas si tu as vu le Club Dorothée, en fait. Je me souviens des Chevaliers du Zodiaque (Saint Seiya), et aussi d’Olive et Tom, terrible celui là ! Le gars a trois fractures mais il tient à tout prix à marquer le but…
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