Du vrai repos

J’ai été en arrêt maladie durant une semaine. Pour la 1ere fois depuis des années, ce n’était pas un arrêt consécutif à un épuisement / crise de douleur à force de tirer sur la corde. Tendinite du moyen fessier (affectueusement renommée « tendinite du cul ») nécessitant un repos total pour bien guérir. Du coup pendant une semaine, je suis restée à la maison en marchant le minimum.

C’était vraiment bizarre d’être en arrêt mais d’avoir l’esprit clair et de l’énergie mentale. Même si les 1ers jours j’ai un peu dégusté niveau douleur et angoissé car dans un effet domino de positions vicieuses, la douleur se répercutait dans mes genoux et mes mollets, globalement je me sentait bien. J’ai profité de cette immobilisation forcée pour dessiner 2 inktober par jour, histoire de prendre de l’avance pour les jours ou je pourrais pas dessiner. J’ai découvert twitch et la communauté de dessinateurs qui l’habite et me suis essayée à l’exercice.

Je me suis surprise à être mentalement alerte, à avoir de l’énergie pour prendre soin de ma compagne, et surtout à jouer beaucoup mieux à Fortnite. J’arrivais à suivre l’action, à surveiller les alentours, je visais beaucoup mieux, j’arrivais à parler avec les autres joueurs en même temps, je n’emmêlais pas les mots en parlant… C’était vraiment surprenant. Mon cerveau était clair, j’arrivais à me concentrer. J’avais l’impression d’être une autre personne.

Le contraste m’a fait réaliser à quel point le taff pouvait me fatiguer et me vider de mon énergie. Conceptuellement, je le sais pourtant. Quand je rentre le soir et que je n’ai la force de rien. Quand le samedi je dort jusqu’à 12h et me recouche à 14h car je suis épuisée. Quand en semaine je dois dormir 1h30 dès que je suis rentrée à la maison pour pouvoir profiter d’un micro bout de soirée.

Tout ça, je le met habituellement sur le dos de la fibromyalgie. Et c’est probablement le cas. Mais c’est aussi du au travail. J’ai du mal à m’endormir, me lever tôt signifie que je fais des nuits courtes de moins de 6h. Les transports en commun me fatigue, me déplacer pour travailler aussi, les nombreuses stimulations du travail également.

En bref, cette semaine de repos m’a fait réaliser que cette demande de passage à 80 % que je convoite depuis des années n’est pas un caprice de ma part. J’en ait vraiment besoin.

Je peux techniquement travailler à 100 %, mais au prix d’une qualité de vie totalement dégradée. J’ai de nouveau ressenti de l’injustice. Bien sur que tout le monde est fatigué après le travail. Bien sur que le week-end tout le monde veut se reposer et ne peux pas forcement le faire car on va faire les courses, le ménage, s’occuper des enfants s’il y en a, essayer d’avoir une vie de famille. Mais il semblerait bien que la fatigue que je subit, l’épuisement physique et mental, est un degrés au dessus en terme d’intensité. ET c’est injuste.

Mais qu’est-ce qui serait juste au final ? Cela m’amène à me poser des questions sur le système du travail, sur la notion d’égalité, d’équité. Qu’est-ce qu’on est en droit d’attendre, en tant qu’individu, de la vie en dehors du travail ? Qu’est-ce qui revient de droit à chacun d’entre nous ? Qu’est-ce qui est légitime de demander à avoir ?

J’essaye d’imaginer un monde au fonctionnement différent, prenant en compte les caractéristiques de chacun et cherchant à faire que chaque personne puis profiter au mieux de son existence. J’ai du mal. Il y a tellement de facteurs à prendre en compte. Tellement d’autres situations injustes.

Je n’ai pas de conclusion. Je voulais juste noter quelques part comment je me sentais après cette semaine de vrai repos.

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Dans ma bulle – Un quotidien différent

Une petite vidéo tournée très rapidement dans un état de fatigue assez avancée (d’où ma diction parfois un peu laborieuse).

En montant ma vidéo je me suis fait la réflexion que ma comparaison avec l’oiseau n’était peut-être pas très claire ? Mais en gros quand je dit à une personne valide « Pour un oiseau, tu es limité et donc handicapé parce que tu ne peux pas faire ce que lui peux faire », c’est pour amener la personne à se dire « oui bien sur, mais je n’ai pas d’ailes, évidemment que je ne peux pas voler. Cette situation est la mienne depuis toujours, je n’ai jamais songé à être autrement » et faire la comparaison avec une situation de limitation / handicap ou on va se faire la même réflexion. Oui, je ne peux pas courir, marcher longtemps etc, mais c’est mon quotidien, c’est comme ça c’est tout. Bien sur dans le cadre dans handicap acquis, il y a une phase de deuil de la santé avant d’être dans l’acceptation de son état. Mais une fois cela fait, et bien, on est comme on est, voila tout.

Ça n’avance à rien d’imaginer une autre situation, par contre on peut modifier son environnement, et attendre de la société qu’elle s’adapte aux spécificité de chacun. Sur certains points c’est fait, par exemple aujourd’hui les normes de constructions d’appartements sont de telles sortes que les portes doivent être suffisamment larges pour laisser passer un fauteuil roulant. Mais sur beaucoup d’autres points, c’est pas encore ça hélas… Et très souvent on veut gommer ou « réparer » la différence de l’autre pour le mettre au même niveau de « norme » que les personnes valides. Mais est-ce vraiment nécessaire ? Plutôt que d’essayer de « réparer » les personnes en situation de handicap, on pourrait pas travailler à construire un monde pensé pour tous dans nos spécificités et nos différences ?

Si vous ne vous étiez jamais fait ces réflexions j’espère que cette vidéo aura (un peu) changé votre regard sur le handicap et fait réfléchir au validisme.

Dans ma tête – 25 novembre 2017

Réactions à chaud après l’action menée par le planning familial du Loiret à l’occasion de la journée de sensibilisation sur les violences faites aux femmes, ou j’étais présente en tant que vidéaste.

Petit bilan douleurs après une nuit de repos, j’ai surtout une grosse douleur à l’épaule gauche, aka le bras qui tenais le micro et que je tendais le plus loin possible pour bien capter les voix des gens interviewé ^^; Je la sentais venir celle la !

Je pense qu’aujourd’hui ça va surtout être repos et dessin pour finir de digérer la journée d’hier, de plus j’attends lundi pour récupérer les rushs de Paul pour mon montage (cela dit je peux déjà lancer quelques compilations de son et commencer à trier mes rushs… Huuuuum )

Tatouage & fibromyalgie

On sent que c’est les vacances pour moi vu le rythme des vidéos hein ?

Cette vidéo fait suite à la vidéo interview avec Wizp. De base je n’avais prévue qu’une seule vidéo globale mais au final ça fonctionnait mieux comme ça.

Dans cette vidéo je mentionne la chaîne « Vivre avec » et plus particulièrement sa vidéo « le souvenir de la douleur »

J’utilise également le terme « spoonie » qui vient de la théorie des cuillères souvent utilisée pour décrire la condition de malade chronique. Pour illustrer une autre vidéo de Vivre avec : La théorie des cuillères

Ma fibromyalgie

J’avais un texte tout prêt qui n’attendait que d’être enregistré et tourné pour faire une vidéo plus carrée que celle-ci, mais au final j’ai été motivée par le tag de Margot de la chaine youtube « Vivre Avec ». Conceptuellement je voudrais faire plus souvent des vidéos en face cam comme celle la.

Je suis assez embarrassée car je trouve cette vidéo assez déprimante au final, donc si vous avez pas le moral ne la regardez pas. 2 post d’affilé sur le sujet, argh. Mais bon au moins c’est sorti.

Petit fail technique entre la lumière qui éclaire trop et la focale de l’appareil que j’ai mise en manuelle et que j’aurais du laisser en automatique XD; Mais c’est comme ça qu’on apprend !

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